A.G.E.O.P.
… dedica ogni giorno ad accompagnare i piccoli ed i genitori durante il difficile percorso oncologico, offrendo loro supporto professionale, logistico, psicologico e umano.
Per questo integra una serie complessa di servizi e progetti volti a rispondere ai bisogni più profondi dei bambini oncologici.
Il sistema di accoglienza non si limita alla semplice offerta di vitto e alloggio, ma comprende una serie di progetti, attività e laboratori per essere accanto ogni giorno a bambini e famiglie e rispondere anche ai loro bisogni più profondi. . Entro questo sistema integrato, che prevede un costante confronto con la Clinica, ogni anno offre ospitalità ed assistenza gratuita a 120 bambini e famiglie che al Policlinico Sant’Orsola possono ricevere terapie non disponibili nel loro luogo d’origine.
Al suo centro si collocano 3 case d’accoglienza gratuita (63 posti letto), ciascuna specifica per ogni fase dell’iter di cura, in cui AGEOP ospita bambini e famiglie per tutto il tempo delle terapie (almeno biennali). La garanzia di ospitalità gratuita rappresenta per molte famiglie la possibilità concreta di far accedere i propri figli alle terapie più efficaci.
La Casa Gialla accoglie bambini ammalati di tumore con le loro famiglie ogni anno ed ospita le attività di assistenza con cui Ageop è al loro fianco ogni giorno. Appena ristrutturata è stata curata affinché ogni suo ambiente sia adatto a rispondere alla esigenze dei piccoli pazienti in terapia. Vicina all’ospedale, è dotata di 5 camere famigliari con bagno privato, cucina e sala da pranzo comune, sala giochi-palestra, sala multimediale, sala laboratori, patio e giardino esterno. E’ presente inoltre un bilocale separato per lasciare intimità alle famiglie con i bambini in fase critica. Un luogo che vuol offrire tutto ciò che serve per dare alla Cura il senso più profondo del “prendersi cura”. Ageop si è impegnata a comprare la Casa Gialla stipulando un accordo per cui ogni mese versa una quota che potrà essere capitalizzata al momento dell’acquisto, già fissato per il 2021.
AGEOP ospita in Casa Siepelunga i bambini ammalati di tumore e le loro famiglie, durante i lunghi e delicati periodi di pre e post trapianto di midollo osseo che rappresentano fasi fondamentali e delicatissime dell’iter terapeutico. Capienza:18 posti letto per 6 famiglie dedicata al pre e post trapianto di midollo osseo, è divisa in 6 miniappartamenti per offrire le massime garanzie igienico-sanitarie e lasciare alle famiglie tutta l’intimità di cui hanno bisogno nella fase più delicata della terapia oncologica. Nel 2017 è stato necessario avviare un imponente intervento di ristrutturazione per adeguare gli spazi ai nuovi bisogni delle famiglie e a innalzare ulteriormente gli standard igienico-sanitari degli ambienti abitativi. Da questo rinnovamento è nato un punto di ascolto psiconcologico per rispondere alle richieste di supporto che provengono dalle famiglie dei bambini fuori terapia e per accompagnare e sorreggere le famiglie in lutto Nei locali seminterrati, sanificati e messi a nuovo, saranno creati nuovi spazi comuni di vita e socialità quali la cucina, la lavanderia, lo spazio giochi, sala multimediale e un’area per gli adolescenti. Anche gli spazi esterni saranno ridisegnati, resi più pratici e funzionali per i bambini e le famiglie che vogliono vivere il tempo libero all’aria aperta. Dal 1998 ad oggi, sono più di 1850 i bambini accolti qui con loro genitori.
Casa Pelageop: Capienza: 10 posti letto per 3 famiglie. Situata vicino alla Clinica è dotata di elevatore e concepita senza barriere architettoniche per rispondere ai bisogni dei bambini con disabilità.
Il Sistema d’assistenza prevede l’erogazione gratuita di alloggio, vitto – gestito con un sistema di spesa a domicilio – servizio di pulizie, approvvigionamento biancheria, vestiti, giochi e farmaci.
Due operatori seguono quotidianamente pazienti e famiglie, interfacciandosi con la Clinica ed organizzando un sistema di trasporto gratuito che permette ai piccoli di essere in ospedale al momento delle terapie. La vita delle case è scandita da una rosa di servizi con cui AGEOP integra l’Accoglienza per offrire a piccoli e famiglie un accompagnamento a 360°. Sono settimanali gli appuntamenti con i laboratori di arte-terapia, yoga per le mamme, origami, cucina e letture animate. Costante l’accompagnamento fornito da mediatori culturali.
Riabilitazione Psicosociale ha un ruolo fondamentale per accompagnare i bambini nel periodo di stop-terapia e fuori-terapia, supportandoli nel ristabilire fiducia in se stessi e nelle relazioni con i coetanei. Con questo obiettivo AGEOP ha sviluppato progetti per far sì che i bambini possano riscoprire le proprie potenzialità, concentrarsi sulle loro abilità piuttosto che sulle disabilità e ritrovare la propria autostima. Il progetto di riabilitazione si compone di attività quali, vacanze avventura, laboratori tematici, ippoterapia, attività sportive individuali o di squadra, escursioni di 1 o più giorni, realizzati con la costante supervisione di consuelor e psicologhe. Questi percorsi incoraggiano i ragazzi a guardare la loro malattia da un altro punto di vista e li stimolano a mettere a frutto tutte le proprie capacità, ricostruendo spazi di condivisione e socialità al di fuori della vita ospedalizzata.
Ricerca Scientifica Erogazione di contratti a biologi e medici-ricercatori del Reparto di Oncologia ed Ematologia Pediatrica del Policlinico S.Orsola-Malpighi e Acquisto Macchinari Scientifici.
AGEOP eroga 3 contratti per medici e 6 contratti di biologi del Laboratorio di Ricerca e Diagnostica del Reparto di Oncoematologia pediatrica. Il suo intervento garantisce l’efficace e tempestiva attività del Laboratorio interno, in grado di fornire diagnosi e terapie mirate. I progetti attualmente seguiti dai ricercatori sono i seguenti:
• Generazione ex vivo di linfociti T citotossici (CTL) anti-neuroblastoma (NB) per approcci di immunoterapia adottiva dopo trapianto
allogenico di cellule staminali emopoietiche (CSE)
• Valutazioni Citofluorimetriche per la diagnosi di patologie Ematologiche ed Oncologiche e per l’immunoterapia nel Trapianto aploidentico di cellule
staminali
• Studio delle traslocazioni del gene MLL nelle leucemie pediatriche e sulla valutazione dell’effetto di queste traslocazioni sul pathway di p53 in
linee cellulari ed in cellule primarie umane con traslocazione di MLL in risposta ad irradiazione. In particolare verrà analizzato il gene di
fusione MLL-AF4
• Identificazione di un profilo molecolare di rischio nei pazienti pediatrici affetti da Linfoma di Hodgkin
• Studio della attività di Oligonucleotidi modificati in combinazione con chemioterapici nel trattamento del neuroblastoma
Nel 2017 abbiamo erogato 1 contratto ad un medico radioterapista per nuovo progetto di Radioterapia Pediatrica,con l’obiettivo di trovare terapie sempre più efficaci e mirate che abbiano sempre meno effetti collaterali e possano garantire una migliore qualità di Vita.
Ogni anno AGEOP contribuisce anche all’acquisto di macchinari scientifici per il Reparto di Oncoematologia Pediatrica,
Psicoterapia
AGEOP supporta il servizio di Psicooncologia fornito a bambini e famiglie all’interno del Reparto di Oncoematologia Pediatrica, finanziando i contratti di 3 psicologhe. Questo progetto si fonda sulla consapevolezza di quanto sia fondamentale l’aiuto psicologico in ogni fase del percorso di cura. Il team di psicologhe, contrattiste AGEOP, segue costantemente i piccoli pazienti e le famiglie attraverso attività mirate che vanno dai colloqui individuali, alle terapie gruppali fino alla gioco terapia.
I volontari hanno un ruolo fondamentale nei progetti di Cura con cui AGEOP si dedica ai bambini malati di tumore. Il loro lavoro è una ricchezza, sia intermini di tempo che d’impegno. Ogni anno AGEOP può contare su circa 180 volontari che sono quindi una risorsa propulsiva. Punti fondamentali del percorso di volontariato in associazione sono: motivazione, consapevolezza, formazione ed esperienza. I nostri volontari sono chiamati a seguire un percorso di Formazione costante, organizzato in collaborazione con équipe di medici,psicologi e professionisti.
Gemellaggio con la Serbia
Il gemellaggio tra Ageop e Nurdor, Associazione Nazionale Genitori Oncoematologia Pediatrica Serba, è iniziato nel 2008con l’obiettivo di migliorare gli standard di cura e le condizioni di vita di tutti i bambini che si ammalano di tumore in Italia e in Serbia, diffondere la cultura dell’accoglienza e della tutela dell’Infanzia, affinché ogni bambino malato, riceva le migliori cure possibili e abbia sempre al suo fianco un genitore. Il progetto si propone in prima istanza di equiparare gli standard di cura tra gli ospedali periferici, oggi fortemente arretrati, e Belgrado. Attraverso la formazione di medici ed infermieri e il trasferimento di competenze e strumenti scientifici, il gemellaggio si propone anche di migliorare i
protocolli di Cura in tutta la Serbia affinché i piccoli pazienti possano trovare là le risposte terapeutiche adeguate, oggi non ancora disponibili. Dal 2016 abbiamo lavorato sinergicamente per progettare e costruzione una nuova oncologia pediatrica, questa volta a Nis nella parte più povera del paese che verrà inaugurata nel 2018
